Susan Whitman-Helfgot´s Buch:”Complete Strangers, a Miracle Transplant.”

Ich bin gerade in Boston – Cape Cod, auf dem gemeinschaftlichen Basic Science Symposium der Transplantation Society und der European Society of Transplantation und beschäftige mich hier mit meinem eigentlichen Forschungsgebiet. Die meisten Vorträge, die ich hier zu hören bekomme sind zwar von hoher wissenschaftlicher Qualität, doch mit Sicherheit viel zu spezialisiert um hier irgendetwas darüber zu schreiben, doch es gibt auch Ausnahmen. Der erste Talk des heutigen Tages hat mich zutiefst berührt. Die Veranstalter solcher Kongresse versuchen auch immer den einen oder anderen fachfremden Vortrag ins Programm einzubauen und das funktioniert manchmal sogar richtig gut. In dem Fall der Transplantationsimmunologie, zumindest in m einem Fall, da ich immer nur im Labor bin und keinen Kontakt zu den betroffenen Patienten habe, kann es schon mal passieren, dass man die gewonnene RNA-Probe komplett von der Realität abloest und vergisst, dass sich dahinter ein schwer kranker Mensch und oftmals sehr bewegende Geschichten verbergen.

suewhitman Susan Whitman Helfgot´s Buch:Complete Strangers, a Miracle Transplant.
Susann Whitman-Helfgot (Photo credit: J. Kiely, Jr.)

Susan Whitman Helfgot hat heute in einer guten halben Stunde über die letzten zwei Jahre ihres Lebens berichtet und dass hat einen tiefen Eindruck in mir hinterlassen. Ihr Mann, Joseph Helfgot, der aufgrund eines Herzleidens auf der Transplantationsliste stand, zog das vermeintlich grosse Los und sollte damals endlich ein passendes Spenderorgan erhalten, was in einer solchen Situation wirklich einem Jackpot gleichkommt. Nach wie vor stirbt ein grosser Teil der Patienten auf diesen Listen, bevor ein geeignetes Organ gefunden wird. Doch etwas ging schief während der Operation und es kam zu einem Blutgerinsel mit darauffolgendem Hirnschlag, der so schwerwiegend war, dass er nicht mehr aufwachte. Das Herz schlug und war in Ordnung, was zu dem ersten Herantreten durch eine Vertreterin der Organtransplantationsorganisation führte, die fragte ob das neu transplantierte Organ wieder entnommen und neu transplantiert werden dürfte. Frau Whitman Helfgot war der Meinung, dass dies doch eigentlich die ursprüngliche Spenderfamilie entscheiden sollte, doch aus legalen Gesichtspunkten war dieses Organ nun im “Besitz” ihres Mannes und da dieser es nicht entscheiden konnte, lag diese schwere Aufgabe bei ihr. Natürlich antwortete sie mit ja, denn wie kann man ein Organempfänger sein, ohne auch Organspender zu sein. In einer solchen Situation bestimmt eine unvorstellbar schwere Aufgabe. Doch dann kam erst die wahre Herausforderung, die die folgenden zwei Jahre ihres Lebens und ihrer Familie zutiefst beeinflussen sollte. Die Vertreterin der Organisation kam erneut auf sie zu und diesmal mit einer weitaus bedeutenderen Frage. Es gab einen Mann, Jim Maki, der ein bewegtes Leben hinter sich hatte. Nach einer Adoption in Japan aufgewachsen, ging er letztendlich nach Vietnam und wurde heroinsüchtig. Und nach vielen dramatischen Rückschlägen kam es 2005 zur lebensaendernden Katastrophe, als er mit dem Gesicht auf das dritte, stromführende Gleis der Untergrundbahn gefallen war und sich dabei so schwere Verletzungen zugezogen hat, dass der behandelnde Chirurg, Bohdan Pomahac ihm zuerst nur eine geringe Lebenserwartung gab. Doch er gab nicht auf und überlebte doch trotz zahlreicher rekonstruktiver Operationen konnte er letztendlich nicht mehr reden und essen und war immer wieder auf intubierte Beatmung angewiesen. Fürchterlich missgebildet lebte er zurueckgezogen als “Gesichtsloser” in einem Heim für Vietnam-Veteranen. Nur eine Gesichtstransplantation kam in Frage um seine Lebensqualität signifikant zu erhöhen. Die Frage lautete nun, ob Frau Whitman Helfgot das Gesicht ihres verstorbenen Ehemannes für eine partielle regenerative Transplantation zur Verfügung stellen würde. Und dieses Thema ist wirklich schwierig. Denn der Mensch als soziales Wesen besitzt ausgesprochen hoch entwickelte perzeptive Systeme um die Gesichter seiner Mitmenschen zu unterscheiden und zu interpretieren. Wir können dies extrem gut und in sehr unterschiedlichen Situationen und über außergewöhnlich lange Zeiträume. Und das beruht höchstwahrscheinlich auf einer langwierigen evolutionären Entwicklung, die für unser soziales Zusammenleben extrem wichtig war und ist. Und hat uns erst zu der sehr erfolgreichen Spezies gemacht, die wir sind. Und damit kann man sich leicht vorstellen, dass eine Frage wie diese eine Flut von Folgefragen aufwirft. Und auch vom klinischen Standpunkt aus ist ein solches Vorgehen problematisch, denn Massnahmen wie diese gelten nicht als lebensrettend, was die ethische Entscheidung der Risikoeinschaetzung extrem beeinflusst. Doch handelt es sich dabei eindeutig um eine Verbesserung der Lebensqualität, was als Begründung sowohl der Spende als auch der Transplantation jedoch bedeutend schwieriger zu rechtfertigen ist. Letztendlich sagte Frau Whitman Helfgot ja und der Prozess nahm seinen Lauf.

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Acrylmodelle der Schädelstruktur

Die untere Hälfte des Gesichtes ihres Mannes mit der dahinterliegenden Knochenstruktur wurde präparieret und zur Rekonstruktion des Gesichtes von Jim Maki verwendet. Die Geschichte nahm ihren Lauf und nur aufgrund eines Zufalls wurde es eine der bekanntesten in der Geschichte der klinischen Transplantation. Denn Aufgrund einer Vergangenheit als erfolgreicher Hollywood Filmvermarkter, der es zu einer bescheidenen Bekanntheit gebracht hatte, wurde Joseph Helfgots Warten auf ein passendes Spenderherz von einem Fernsehteam begleitet und auch das dramatische Leben Jim Makis war Bestandteil einer Dokumentation und da dauerte es nicht Lange bis eine Produzentin den Zusammenhang bemerkte und auf Frau Whitman-Helfgot zutrat und sich um eine dokumentative Veröffentlichung der Geschichte bemühte. Und in diesem Moment entschied sich Susan Whitman Helfgot gegen das Vergraben und für den Gang in die Öffentlichkeit. Eine Entscheidung die sie nicht bereut, so scheint es. Denn wie sie selbst sagt, gab ihr das die Möglichkeit, die traumatischen Ereignisse besser zu Verarbeiten und eine Platform mit beeindruckender Energie, grosses für die klinische Transplantation und ihre Wahrnehmung in der Öffentlichkeit zu tun. Sie begegnete immer wieder Jim Maki, dem Empfänger des Gesichts ihres verstorbenen Ehemannes und letztendlich wurden sie Freunde. Auch die jeweiligen Familien, ihre Kinder und die Tochter von Jim Maki lernten sich kennen und bewegten zusammen Grosses. the match Susan Whitman Helfgot´s Buch:Complete Strangers, a Miracle Transplant.Susan Whitman Helfgot schrieb letztendlich ein Buch und gründete die Joseph Helfgot Stiftung, die mit Geldern aus dem Verkauf ihres Buches “The Match” wissenschaftliche und gesellschaftliche Projekte aus dem Feld der Transplantation unterstützt. Eine unglaubliche Geschichte und ein sehr lesenswertes Buch.

Weitere Infromationen gibt es auf der sehr ausführlichen Homepage zum Buch: www.thematchstory.com

Und hier einen Video auf YouTube: http://youtu.be

Hier ist die wissenschaftliche Publikation dazu, aber Vorsicht, manche der Bilder sind wirklich heftig.

rb2 tiny Susan Whitman Helfgot´s Buch:Complete Strangers, a Miracle Transplant.Pomahac B, Pribaz J, Eriksson E, Annino D, Caterson S, Sampson C, Chun Y, Orgill D, Nowinski D, & Tullius SG (2011). Restoration of facial form and function after severe disfigurement from burn injury by a composite facial allograft. American journal of transplantation : official journal of the American Society of Transplantation and the American Society of Transplant Surgeons, 11 (2), 386-93 PMID: 21214855

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  1. Markus Menzel sagt:

    Viel mehr Menschen sollten so handeln wie Susan Whitman-Helfgot !
    Leider haben (nach meinen Informationen nach) nur ein geringer Bruchteil unserer Bevölkerung einen Organspendeausweis !
    Ich persönlich bin der Meinung, dass wenn ein Mensch verstirbt, und einige seiner Organe noch Transplationsfähig sind und damit ein anderes Leben gerettet, oder verbessert werden kann, so sollten die Angehörigen des Verstorbenen den Körper frei geben , damit ein anderes Leben gerettet wird !
    Ich kann hier nnur den Hut ziehen und eine Verbeugung zum Ausdruck bringen !
    Nehmt euch bitte ein Beispiel daran und besprecht es in den Familien, denn aus meiner Sicht gesehen, können wir nur effektiv und wirklich glücklich zusammen Leben, wenn wir uns gegenseitig untzerstützen !

    Danke
    Markus Menzel

    [Antwort]

    Felix Bohne Antwort vom Juni 22nd, 2011 12:34 pm:

    Hallo Markus,
    Danke für den Kommentar, aber den Verweis auf deine Seite, der doch gewerblich orientiert ist musste ich löschen!
    Grüsse

    [Antwort]

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